Tout va trop vite

[Tout va toujours trop vite…]

            Pour celles et ceux qui sont abonnés à la Newsletter vous le savez probablement Je suis éducatrice de jeunes enfants et je travaille avec des enfants en situation de polyhandicap. 

Nous professionnels vivons à 3000 à l’heure, nous pensons, mangeons et parlons en même temps [si ce n’est pas plus des-fois]! Dans notre travail il en est de même nous devons vite ranger, vite écrire, vite mettre les manteaux … Oups il est déjà 18h! Mais qu’en est-il de la qualité de notre accompagnement dans cette course perpétuelle contre le temps? 

Le polyhandicap c’est quoi ?

Définition m.onisep.fr :

« Le polyhandicap (terme apparu vers les années 1970) se définit comme un « handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ». Souvent les personnes polyhandicapées souffrent aussi d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée.
Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes et ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. [Souvent] Elles ne marchent pas , ne parlent pas et donc communiquent peu. Elles sont sujettes à des crises d’épilepsie (dans la moitié des cas). Parfois, elles ne peuvent pas avaler les aliments et doivent être alimentées par sonde gastrique. Cependant, les personnes polyhandicapées comprennent sûrement beaucoup plus de choses qu’elles ne peuvent en dire et il n’est pas toujours facile de saisir ce qu’elles voudraient exprimer. »

     Le Polyhandicap est probablement [mais cela reste subjectif je vous l’accorde] une des formes de Handicap les plus sévères, les plus difficiles à vivre et à accepter pour la personne comme pour son entourage, obligeant l’enfant à être dans une forme de dépendance extrême. Pour nous professionnels il n’est pas non plus toujours simple d’accompagner ce public : nous avons des difficultés à les comprendre, à les voir souffrir, à leur proposer des ateliers adaptés, à stimuler leur intérêt. Ce sont aussi des enfants qui peuvent nous renvoyer à beaucoup de chose : projection sur nos propres enfants, questionnement sur la notion de dépendance, angoisses, impression d’être désarmé  et de ne rien pouvoir faire pour les aider [plus encore!]. 

Alors lorsque nous travaillons auprès de ces enfants qu’est ce qui nous motive à nous lever chaque matin ? Qu’est ce qui nous fait sentir utile dans notre fonction ? 

Je vais essayer d’aborder une des multiples réponses qui pourraient y répondre :

L’ENFANT EN SITUATION DE POLYHANDICAP 

– L’enfant en situation de polyhandicap [très souvent] ne verbalise pas.

– Il lui ai souvent difficile [voir impossible] de faire des gestes volontaires.

– Il lui arrive aussi de rire lorsqu’il a mal et de ne pas réagir lorsqu’il est heureux de quelque chose. 

Mais alors comment communique-t-il ? Comment réussir à le comprendre ? Y-a-t-il un langage universel de l’enfant polyhandicapé [Ah si seulement ça pouvait être possible !]! 

L’enfant en situation de polyhandicap ne verbalise pas mais vocalise alors ECOUTONS-LE!

[Beaucoup] de ses gestes sont involontaires mais ils ont tout de même une signification, A VOUS DE CHERCHER À VOUS DE TROUVER! [promis il va vous aider]

Il lui arrive de rire lorsqu’il a mal… Et oui le rire de Marion n’est pas le rire de Jeanne alors À VOUS DE DISTINGUER LE RIRE DE BONHEUR ET LE RIRE D’UNE CRISE D’ÉPILEPSIE. [cela pourrait être vital pour eux].

 Il lui arrive de ne pas réagir lorsqu’il est heureux de quelque chose… mais nous allons tellement vite et il lui est difficile de réagir du tac-o-tac. A VOUS DE PRENDRE LE TEMPS!

Il faut savoir que pour un enfant polyhandicapé tout VA TOUJOURS TROP VITE autour de lui ; les phrases, les gens, les images à la télévision, les repas, le brossage de dents, LE change, la balle qui roule… {tout}. 

Si vous voulez communiquer avec un enfant en situation de polyhandicap prenez juste VOTRE TEMPS! Je dirais meme prenez juste de SON TEMPS. Il a besoin que vous utilisiez son temps et le votre à bon escient. Vous êtes peut être pressés par l’heure du déjeuner, par l’heure de votre prochaine réunion et cela est NORMAL. Mais pour eux la temporalité peut être différentes : 10 minutes n’en parait qu’une seule lorsqu’on apprend à manger tout seul! 

Il a besoin que vous lui posiez des questions fermées [auxquelles il pourra répondre par oui/non]

Il a besoin que vous appreniez SA FAÇON de répondre [un hochement de tête, un rictus, une langue qui bouge, un pied qui se releve]. Si seulement je pouvais vous présenter Daniel. Il vous montrerez combien la communication non verbale peut être riche! [un prochain article peut être!]

Il a besoin que vous PRENIEZ LE TEMPS d’attendre sa réponse [meme quand c’est tres long! Très très long!]

Il a besoin que vous lui laissiez PLUSIEURS CHANCES de répondre car des fois il ne comprend pas toujours la question où il hésite! [desfois il veut pas répondre du tout, Ben quoi il a le droit de bouder aussi!]

Il a besoin de SAVOIR si vous avez bien COMPRIS sa réponse [alors répétez la question et verbalisez sa réponse]. Bien souvent nous interprétons trop vite leur réponse et on se retrouve à mettre « des chiffres et des lettres » au lieu de « n’oubliez pas les paroles » à la télévision! [Oups]. 

Mais aussi…

Il a besoin que vous l’aidiez a trouver des moyens de communiquer [pictogrammes, réponses oui/non, gestuelles, vocalises…]. Il en existe beaucoup, et beaucoup ne sont pas adaptés au polyhandicap. Nous professionnels, nous devons puiser dans nos ressources pour chercher, pour trouver, pour construire desfois! Ainsi nous parvenons à proposer des outils/moyens de communication adaptés au polyhandicap… Non je dirais même adaptés à chaque enfants polyhandicapés! 

Bref

IL A BESOIN DE VOUS 

SOYEZ
AU
RENDEZ
VOUS!

Écrit par Marine.

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